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我國現(xiàn)有罕見病群體人數(shù)已超2000萬人，且每年新增20萬人以上，在我國罕見病并不罕見。面對龐大的患者群體，我國罕見病診斷水平總體卻不高，“2018年中國罕見病調(diào)研報告”顯示，近33.3%的醫(yī)生（三甲級醫(yī)院）不了解罕見病，且此調(diào)研醫(yī)生對象的整體學(xué)歷、職稱、工作醫(yī)院的級別都高于全國平均水平。這也造成了我國近30%的患者從癥狀初顯到確診需經(jīng)歷5-10家醫(yī)院，2-5種科室，平均耗時5-30年。罕見病的確診困難、患者就醫(yī)輾轉(zhuǎn)。

罕見病有單病種人群發(fā)病率低、病例分散、臨床表現(xiàn)復(fù)雜多樣、常累及人體多個器官多個系統(tǒng)等特點。大多數(shù)罕見病需要多學(xué)科、跨專業(yè)的臨床專家以及醫(yī)學(xué)遺傳學(xué)專家協(xié)作才能精準(zhǔn)診治。

自國家衛(wèi)健委牽頭出臺“第一批罕見病目錄”以來，相繼出臺了多項政策。2019年，國家衛(wèi)健委先后頒布了《關(guān)于建立全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)的通知》、《關(guān)于開展罕見病病例診療信息登記工作的通知》等政策文件，各級政府愈發(fā)重視罕見病，相繼出臺了多項政策，探索罕見病的診療及用藥保障機制，縮小與國外罕見病診療的差距?；磁c微醫(yī)共同攜手推進全國罕見病平臺建設(shè)，為患者提供前沿訊息，并在臨床應(yīng)用、產(chǎn)業(yè)發(fā)展方面起到了積極的推動作用。

微醫(yī)集團高級副總裁孔祥譜先生表示：“罕見病是人類面臨的共同挑戰(zhàn)，這條路任重道遠?；淳劢购币姴☆I(lǐng)域多年，在科研創(chuàng)新和臨床治療上積累了豐富資源，微醫(yī)希望能充分發(fā)揮互聯(lián)網(wǎng)高效、便捷等優(yōu)勢，通過數(shù)字化平臺提升罕見病的臨床診療和疾病管理能力，與基源共同打破罕見病的診治困局，提升中國罕見病的防治與保障水平，讓罕見病治療不再罕見。”

基源CEO姚迅先生表示：“微醫(yī)是國內(nèi)最大的數(shù)字健康平臺，基源和微醫(yī)網(wǎng)的深度合作是罕見病診療領(lǐng)域的探索和創(chuàng)新，更能讓國內(nèi)幾千萬罕見病患者受益。我們很榮幸能與微醫(yī)達成長期戰(zhàn)略合作伙伴關(guān)系，從科研創(chuàng)新、診療體系建設(shè)和治療可及性等多個方面展開深入合作。”

簽約后，雙方將配合推進全國罕見病平臺建設(shè)，基于各自領(lǐng)域的優(yōu)勢，充分利用雙方現(xiàn)有技術(shù)優(yōu)勢和渠道資源，深耕罕見病?？圃\療高地，實現(xiàn)優(yōu)勢聯(lián)合與共贏，開展罕見病線上診療平臺的深度合作，共同打造國內(nèi)最權(quán)威罕見病互聯(lián)網(wǎng)平臺，逐步提升醫(yī)務(wù)人員對罕見病的認(rèn)知和診療水平，最大程度保障罕見病患者就醫(yī)質(zhì)量。

關(guān)于微醫(yī)

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微醫(yī)是國際領(lǐng)先的智能化數(shù)字健康平臺，核心業(yè)務(wù)覆蓋醫(yī)療、醫(yī)藥、醫(yī)檢、健保等領(lǐng)域，是行業(yè)內(nèi)唯一覆蓋“互聯(lián)網(wǎng)+醫(yī)療健康”全產(chǎn)業(yè)鏈的數(shù)字健康平臺。截至2020年3月，微醫(yī)擁有12家實體醫(yī)療機構(gòu)和22家互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)院，連接了全國7200多家醫(yī)院，24萬余名醫(yī)生和超過2億用戶。微醫(yī)是國際上規(guī)模最大、最具成長力的數(shù)字健康獨角獸之一。

關(guān)于基源

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    基源是一家深耕于罕見病領(lǐng)域，核心業(yè)務(wù)覆蓋基因診斷，試劑盒研發(fā)，基因組學(xué)數(shù)據(jù)應(yīng)用、藥物研發(fā)支持的國內(nèi)領(lǐng)先的醫(yī)療機構(gòu)。近年來已與近十家國內(nèi)頂級三甲醫(yī)院設(shè)立罕見病區(qū)域診療中心，已為數(shù)萬罕見病患者提供服務(wù)。（來源：轉(zhuǎn)化醫(yī)學(xué)網(wǎng)）